Nyár

Lassan egy hónapja, hogy vége az ovinak, újra összecsiszolódtunk mi hárman itthon, kialakult a rend, a szokások. Nagy könnyebbség ez nekem, nem kell reggel időre menni, délután szintén, ráérősen indul a nap, senki sem visít, na jó de, ám ez csak megszokás, lassan már fel sem tűnik. 

El sem hiszem, de végre egyszerre alszanak délután, ha szerencsém van, akár másfél órán át egyedül lehetek a fejemben. Délután tornáznak a fiúk, igen mindketten, mert Lackónak is szüksége van néhány alkalommal Dévény kezelésre, és kaptunk házi feladatokat is, hátööö, mondjuk úgy, nem tűri  valami csendesen. 

Boldog vagyok, mert végre úgy tűnik, megtaláltuk a megfelelő fejlesztést Macinak, írtam már, hogy tavaly tavasz óta kerestem, mert úgy éreztem, az, amit csinálunk nem visz előre. Több terapeutánál is jártunk, több módszert kipróbáltunk, végül maradt a Dévény, egy új gyógytornásznál Budapesten, egyéni foglalkozás szomatopedagógussal, ugyanott, ahová eddig csoportos órára jártunk, illetve a konduktor, aki az oviba jár ki, ez persze nyáron szünetel. 

Gabival, a szomatopedagógussal részképesség-fejlesztésre koncentrálunk, bár van aki szerint teljesen felesleges, szerintünk nem az. Edittel a dévényessel pedig a mozgás. Tavaly ősszel sikerült egy öt alkalmas lökésterápiára bejutni hozzá, akkor kértem, vegyen fel a várólistájára, hogy heti rendszerességgel kezelhesse Marcit. Május elején vették le a gipszet, azóta járunk hozzá, végezzük az itthoni feladatokat - nem kevés, nem vagyok benne biztos, hogy egy kevésbé edzett felnőtt könnyen végigcsinálná - az eredmény pedig egyértelmű: Marci az elmúlt két hónapban többet fejlődött, mint tavaly egész évben. Tavaly futóbiciklivel csigalassúsággal tudott közlekedni, lejtőn felfelé pedig nagyjából sehogyan, most rá kell szólnom, várjon meg, babakocsit tolva nem tudom a lépést tartani. Gondoltunk egy merészet, és vettünk neki egy biciklit (pótkerékkel), gondoltuk előttünk a nyár, lassan majd megerősödik a lába ahhoz, hogy pedálozzon. Tavaly nem tudta meghajtani a háromkerekű pedálját kicsit sem. Semennyire sem. Most pedig az üzletben felült a biciklire, és láss csodát, tekerte! És haladt! Sík terepen csont nélkül, jó tempóban tudja hajtani, lejtőn felfelé kell még segítség, de elmondani nem tudom mit jelent ez nekünk, neki!

Érti, tudja már miért csináljuk ezt az egészet, okos, együttműködő, kezelés után el is mondja, hogy jobban érzi magát.

- Ezt nézd anya! - szól, és felnyújtja (!) a bal karját, hogy elérje az eddig elérhetetlen korlátot a metró mozgólépcsőjén.

Próbálok nem gondolni arra, mennyit jelentett volna, ha hamarabb kerül Edit kezei közé, hol tartana most, mindegy, a lényeg, hogy itt van, hogy múlt héten a Természettudományi Múzeumban megkérdezték, miért kérek kedvezményes jegyet, a bálnacsontváz alatt futkározó gyerekemen nem látszik, hogy látás-, hallás- vagy mozgásérült lenne. Valószínűleg azt sem értették, miért vigyorgok annyira. 

Ez az első nyár, mikor a fiúk szabadon kint lehetnek az udvaron, nincsenek gödrök, szemét, betonvasak, üvegcserepek és sitt szerteszét. Szép és tiszta a fű, az uram épített homokozót, készül a "szórakoztató centrum", próbálja vízszintesre faragni a domboldalt egy kisebb medence és egy tűzrakó elhelyezésére. Szomszédfaluból egy jómunkásember eddig háromszor ígérte, hogy eskübecsszó holnap tényleg jön talicskázni, ám eddig még nem ért ide, így Marci szülinapjára nem fog teljesen elkészülni, de egy medencényi hely már sík, szalonnát sütni meg a lejtőn is tudunk. 

Mióta elkészült a homokozó, naponta kétszer fürdenek

Szerettünk volna új teraszbútort is a szülinapra, az uram készített is egy asztalt a meglevő, örökölt székekhez. A székeket homokfújóhoz vittük, leszedni a régi festékréteget, valami műanyag-szerű cucc van ráolvasztva, de a gépe elromlott, vagy nincs kedve foglalkozni velük, mindenesetre várjuk, hogy végre készen legyenek, mi pedig újrafesthessük őket. Az uram glettelte és lefestette a terasz falát, én pedig lecsiszoltam, alapoztam az ablakokat, ajtókat. Bár az eredeti tervek szerint tavaly kellett volna ablakot cserélni, még legalább egy évig ezt fogjuk nézni, és hát ráfér egy kis kozmetika. Az egyik ablakot barnára is festettem, de egyikünknek sem tetszik, holnap veszünk új festéket, mi lenne, ha merészebbek lennénk, szürkére gondoltam vagy zöldre, meglátjuk.

A kert zöldellőbb mint szeretném, a gyomokkal nem nagyon tudok lépést tartani, és mélyen együtt érzek Sziszüphos-szal, de már innen főzök, sem zöldséget, sem gyümölcsöt nem kell vennünk jó ideje. 

Tegnapi kosár

Uzsonnázók

Délután mindig van egy kis időm kiülni a lépcsőre egy kávéval, a fiókáim alszanak, a szél fúj, (itt mindig fúj!) és tele vagyok hálával, jól van ez most, nagyon jól!

Nyári hemi-időszámítás

Egészen aktuális erről is írnom, így a nyár utolsó napján, azon a nyárén, ami a legszebb, és talán a legnehezebb is volt az eddigiek közül. Legszebb, hisz végre négyen vagyunk, és legnehezebb, mert az felújítás és a munkahely elszipkázza tőlünk az uramat, én pedig kvázi egyedülálló anyaként osztódom a kert, a háztartás, a gyerekek, és a hemiparesis között.

Marci nem járt nyáron oviba, úgy éreztem jobb lesz neki itthon, nekem meg mindenképpen, nem kell reggel és délben a még mindig nem a legkönnyebb baba kategóriába tartozó Lackóval eljutni az oviba, lehetőleg ordítás nélkül. Azt is terveztem, hogy csinálok egy intenzív fejlesztést neki itthon, napi tornával, sok-sok finommotorika feladattal, mesével, együttléttel. Hát, ahogy azt Móricka elképzelte. Lassan már megszokhatnám, hogy ember tervez, aztán felébred Lackó…

Mindenesetre annyira sikerült kialakítani a napirendet, hogy délelőtt dévényezünk kb. egy órát (én kezelem őt), azután délután vagy sikerül, vagy nem valami egyéb. Amikor hazajön az uram, és megy is ki dolgozni az udvarra, Marci jár a nyomában, mint egy kis árnyék, hordja a homokot, talicskázik, betont kever, végül is finommotorika ez is.

- Anya tudod, miért kell cement a betonba, megmondjam? Az a ragasztó, az tartja össze!

Közben hetente járunk a Verához dévényre, és maradt a heti egy csoportos óra is.

A konduktorral való foglalkozás szünetel, nem is tudom, mikor kezdődik, vagy lesz-e egyáltalán ősztől, ha azt mondom fejetlenség van, akkor nagyon diplomatikusan fogalmazok. Nem tudom, máshol hogy működik az államilag finanszírozott fejlesztés, remélem ennél jobban, mindenesetre már örülök, hogy senki sem kötötte korábban az orromra, hogy létezik, és járna is Marcinak, mert még talán elfogadom, hogy ez elég is neki. Novemberben ítélték meg, nem választhattam, hogy hová-mire járjunk, kijelölték az egyik városi intézményt, és az időpontot. Tehát nem jár ki a fejlesztő az INTEGRÁLT óvodába, be kell vinni a gyerekeket, ami nekünk busszal összesen fél napunkba kerül, de végülis ráérek, nem dolgozom, aki pedig igen, oldja meg, ahogy tudja. Két órát kap Marci, ezt egyben tartják, ami ugye másfél órát jelent…ene, ha pontosan kezdenék, és nem fejeznék be hamarabb, mert a fejlesztő siet ebédelni.

Januárban M. nénivel kezdtünk, nem nagyon találta meg Marcival a hangot, nem is foglalkozott korábban kicsikkel, iskolásokkal inkább, de azért lelkiismeretesen próbálkozott. Mondókázós, mutogatós rész, majd izomerősítő gyakorlatok, balkéz motiváló feladatok, pályákon végiglépegetés, a végén pedig asztalnál rajzok feladatok, gyurmázás, összerakás, szétszedés stb. Aztán Lackó születése után baleset érte, Achilles-szakadás azt hiszem, K. nénivel folytattuk. Első órán nagyon katonásnak tűnk, Marcit feladathelyzetbe kell hozni, engedelmesség, ez az iskolához is elengedhetetlen, majd meglátom, hogy bírni fogja. Következő órán Marci egyszerűen lefeküdt, és semmit nem volt hajlandó csinálni, erre K. néni lediktálta nekem a gyakorlatokat, hogy majd otthon is végezzünk Marcival, de a következő órán úgyis jobban együttműködik majd. A harmadik oldal emel-hajlít-emel-zár típusú feladat után azért visszakérdeztem, ismer-e olyan három évest, aki ezt végigcsinálja, nem sérültet, egészségeset. Az ezt követő foglalkozásokon egyszer sem végeztünk egyet sem a lediktált gyakorlatok közül, igaz mást se sokat, valahogy elfolyt az idő, és több órát lemondott, vizsga, értekezlet vagy egyebek miatt, de nem is bántam igazából, mert láttam, hogy ennek így túl sok értelme nincs.

Úgy készültünk, hogy nyáron is lesznek foglalkozások, igaz csak egy óra hetente, és visszajön M. néni, de mégiscsak táppénzen maradt, K. néni pedig május végén elnézést kért, de ő is elmegy szabadságra egész nyárra, beteg édesanyját kell ápolnia. Ellátott tanáccsal, és kaptunk kölcsön nyárra dudoros félgömböket, karikákat, ezért hálás vagyok.

Nos, a fizetős helyeken, ahová eddig jártunk, nem így mennek a dolgok. Nincs értekezlet, nincs féléves táppénz, ha valaki kiesik, helyettesítik. Értem én, hogy ingyenes lónak ne nézzed a fogát, de akinek nincs pénze a fizetős órákra, vagy bízik az állami rendszer elégségességében annak a gyereke így nem fog fejlődni. Semmit. Szomorú ez.

K. néni ígérte, hogy küld egy összefoglalót Marci féléves haladásáról – itt azért már röhögtem magamban kicsit- de még nem érkezett meg, hát meg vagyok lepve…

Az óvodavezetővel tegnap beszéltem, tudja-e mi lesz szeptembertől, áh, senki sem tud semmit, hova, kihez kell majd járnunk, de eddig sem kezdődtek soha a fejlesztő foglalkozások október előtt. Szuper.

Belekezdtünk egy másik programba is még áprilisban, ekkor hallottam az SK Projectről, olvastam a pozitív tapasztalatokat, gondoltam, megpróbáljuk. Ebben az időben Kornél javaslatára szüneteltettük a dévényt, - már nem félek annyira, hogy ne merjek három hónapot kihagyni- maradt a csopi, de az is úgy, hogy figyelembe vettük Kornél szerint mit szabad, és mit nem, a konduktív foglalkozásokon meg úgysem történt sokminden. És persze csináltuk az itthonra kapott  feladatokat. Aztán eredmény mégsem lett, sőt visszafejlődést tapasztaltunk, Marci bal lábával egyre erősebben lábujjhegyezett, a kis keze is befeszült. Rájöttünk nem ez a mi utunk, bizonyos kérdésekben nem is értettünk egyet Kornéllal, de ez most mellékes, nem befolyásolta a döntésünket. Kingát nagyon sajnáltam, okos, intelligens nő, jó volt vele beszélgetni, sokat lehet tőle tanulni.

Visszatértünk hát a dévényhez, nem hagyok ki egy napot sem, és Verát is megkértem, ne hagyja Marcit irányítani, és gyúrja csak erősen.  Nem sír már réges-régen, és ha mesét kapcsolok neki, teljesen nyugodtan fogadja a kezelést, sőt mivel itthon csak ilyenkor nézhet mesét, már kéri is. Vera azt mondta, ennek ellenkezőjét szokták kérni a szülők, hát ja, csakhogy én nem akarok belenyugodni, hogy Marci nem fog már jelentősen javulni, amit többen kezdtek már pedzegetni, mert ha rajtam múlik, igenis fog. Ha minden jól megy október-novemberben lökésterápiára viszem egy budapesti dévényeshez, aki tesóm révén ismer minket, és az itthoni tornához már küldött videót. Benne nagyon bízom.

Aztán van még valaki, akiről nem tudok egyelőre nyilatkozni, lévén még csak egy kezelésen voltunk, ő pedig Kulcsár Gábor csontmester.

Meglátjuk, haladunk-e vele, jónak tűnik, bízunk benne is.

Hát így vagyunk, elrohant a nyár, jövő héten kezdődik az óvoda, Marcinak csak keddtől, mert hétfőn torna -a dévény és a csopi egymás után van-, csütörtökön pedig viszem Budapestre Gáborhoz. 

Anya, boldog vagy?

Hát nagyon! Ma, ahogy a szemerkélő esőben ballagtunk hazafelé az óvodából, felfigyeltem arra, hogy Marci milyen jó tempóban lépeget mellettem. Ne gondoljatok nagy dologra, a sebessége nagyjából az én kényelmes sétatempómnak felelt meg, ám ez messze gyorsabb volt, mint az eddigi tyúklépéseink, ami engem jobban fárasztott, mintha rohannom kellett volna. Hát megvan ez is, újabb pipa a listán. Már lépést tud tartani az ovisokkal, ha sétálni mennek!

Amúgy figyelem a többieket is az oviban, és azt látom, hogy egyéb téren is szinte már teljesen behozta a lemaradásait. Jó, nyilván nem tud mászókázni, futásban is lehagyják, és a bal kezét csupán segítő/támasztóként használja (de használja, és ez nagy dolog!), mégis mit számít már, hogy mikor fordult meg vagy indult el. Legfeljebb nem lesz vízilabdás - pedig a szépsége megvan hozzá - vagy mondjuk ötvös.

Karácsonykor még nem mondókázott, és egyetlen dalt tudott, az Ég a gyertyát, ezt is zsarolással értem el mondván, muszáj énekelnünk, hogy az angyalok idetaláljanak. Most, február elején több mint húsz dalocskát, mondókát fúj, amit egyik nap hall a konduktortól - januártól konduktorhoz is járunk, írok majd még róla - másnap az itthoni tornán már mondja velem, mintha kinyitották volna nála a ritmus-csapot.  És nagyon szeretem az ovinkat. Szeretem, ahogy szeretik őket, ahogy kezelik az én fiókám és a csoport másik csodamanója (ő auti) másságát. Úgy kezelik, hogy nem kezelik. Az élet rendje, hogy ők ketten különböznek az átlagtól. Olyan jó helyre költöztünk!

és cukrász is lehet, úgyis szeret kavarni...

Lépcsők

Hazafelé tartva egy lépcső alsó fokához érünk, nyújtom felé a kezem. Kicsi ujjak kapaszkodnak belé, megszorítják támaszt keresve, ahogy mindig, de most mégis elengedik:

- Egyedül!

És a 22-es, hemis lábacska nekiindul az előtte magasodó öt darab lépcsőfoknak. Bal fellép, jobb mellézár. Bal fellép, jobb mellézár. A biztosabb egyensúlyozás érdekében még a markában szorongatott kókadozó pásztortáska szálat is leteszi.

- Anya nézd!

Bal fellép, jobb mellézár. Bal fellép, jobb mellézár.

- Nézlek, szívem!

Még látok a könnyektől…

Mozgás, beszéd, egyebek

Marcikánk lassan 32 hónapos lesz, ami nem kerek szám, de legalább páros, így pont itt az ideje, hogy írjak róla egyfajta összefoglalót.

Minden téren nagyon sokat fejlődött az utóbbi hónapokban, nem látványosan, hanem pontosan úgy, ahogy eddig is megszokhattuk tőle: folyamatosan, stabilan, megtorpanások nélkül.

Mozgás

A járása egyre szebb, egyre kevésbé húzza a lábát, szaladni is tud már, és ügyesen megy hátrafelé is. Egyre többet guggol, ez nála azután jelent meg, hogy megtanult járni. Először csak a térdeit hajlította, ha valamit fel akart venni a földről, vagy leült inkább. Most már nem megerőltető a guggolás, és az egyensúlyából sem szokott kibillenni.

Ha meg tud kapaszkodni a korlátban, egyedül fel-le tud menni a lépcsőn. Ha a kezemet fogja a fellépés nehezebben, megy, biztosan nem tudom olyan stabilan tartani. Ennek ellenére gyakoroljuk sokat, szívesen lépcsőzik, és nagyon örül, ha sikerült feljutni a tetejére.

A bal kezét egyre többet használja, immár spontán helyzetben is, magától. Persze gyakran elfeledkezik még róla, ilyenkor önkéntelenül szorul ökölbe a kezecske.  A bal keze izmai már lazák, puhák. A könyökében van még egy kb. 20 fokos kontaktúra, kinyújtani nem tudja még teljesen. A tenyerét sem tudja még teljesen felfelé fordítani, de ez is sokat alakult már.

Pontosan tisztában van azzal, melyik a jobb ill. bal lába, keze. Felismerte, mekkora örömet szerez, ha ballal tesz valamit, ezért gyakran produkálja magát, ha véletlenül nem figyelek, szól:

- Anya nézd! Ballal!

Beszéd

Beszédindító gyakorlatok számát csökkentettük az új TSMT feladatsorunkban, hiszen be nem áll a szája, folyamatosan beszél, mindent kommentál, és hihetetlenül édes mimikával erősíti meg a mondanivalóját. Magunk között persze jóval kommunikatívabb, mint idegen helyen, de ha szeretettel fordulnak felé elég hamar fel szokott oldódni. A szavak zömét még nem ejti tisztán, de idegenek számára is érthető többnyire. A piacon általában ugyanazon árusokhoz járunk, és többnyire ugyanazon dolgokat vesszük. Marci átvette tőlem már a rendelés feladatát.

- Szia néni! Kérek alma joghurt!

Közben az üvegen át mutogat a kiválasztott palackra és le nem véve a szemét az eladóról, rém komolyan bólogat.

Elkezdett ragozni, de gyakran amolyan Marcisan oldja meg a toldalékképzést, pl. így:

- Marci megy szoba be.

Nagyon érdeklik az emberi test részei és a színek. Naponta többször megnevezi a saját és mások (szülők, plüsslények, képek a meséskönyvben) testrészeit, és azon tárgyak színeit, amiket ismer. A legótornyot (pardon, templomot, haranggal) is úgy építi, hogy összeillesztés előtt megnevezi az adott elem színét.

Viselkedés

Továbbra is nagyon motivált, torna közben ritkán tiltakozik, ha mégis, meg lehet vele beszélni a szempontjaimat, és elfogadja. Talán nem helyes pedagógiailag, de nálunk bevált a vesztegetés: pl. ha ügyesen tornázol utána apával megnézitek az autós könyvet/meghintáztatlak/ vár egy kis meglepetés.

A torna egyes feladatait gyakran beépíti a játékába, pl. letesz egy plüsslényt „csalinak” aztán odakúszik hozzá. Nagyon szereti a fejlesztőit, gyakran emlegeti őket, és a gyerekeket, akikkel csoportos tornára jár.

Szeret elmélyülni abban, amit csinál, és rosszul viseli, ha kizökkentjük belőle. Ezért a napi tornát is akkorra kell időzítenem, amikor éppen új tevékenységet keresne magának, ilyenkor szívesen tart velem.

A dackorszaknak csak a szele érintett meg minket, nincsenek hisztik, de azt sem mondanám, hogy minden szóra engedelmeskedik, van saját akarata és ez így van jól.

itt éppen az informatikában szeretne elmélyülni

A saját akarat a többi gyerekkel szemben is érvényesül. Ha olyan gyerkőkkel van együtt, akikkel egy súlycsoportba tartozik, és ha nagyon akar valamit, akkor azt meg is szerzi magának. Pankrációban még nem vett részt, legalábbis én nem láttam. Anya mesélte, mikor vigyázott a két unokára, tesóm kisfia elvett Marcitól egy játékot. Anyu buzdítani kezdte:

- Marci, harcolj!

Mire a szófogadó gyerekem elkapta Zalán haját, és húzni kezdte. Vigyázni kell hát a biztatással.

És ami a legfontosabb, hogy egy csillogó szemű, sugárzó, vidám kiskölök, aki tele van örömmel, és minden apróságnak úgy és olyan őszinte szívvel tud örülni, ahogyan biztosan mi is tudtunk valamikor, csak már elfelejtettük…

A sebhelyes arcú

Az egyensúlyfejlesztés terén vannak még feladataink. Az eséstechnikára is ráfér a javítás, jó lenne, ha nem az arcocska találkozna először az anyafölddel.

Ami a kalandvágyat illeti, nincs okunk panaszra.

Kiszabadult

Igen, pontosan ilyen érzésem van mostanában: Marci kiszabadult, a saját teste tartotta eddig bezárva. Azt hittük, ő egy szemlélődő, lustácska, lassú gyermek. Tévedtünk.

Mióta megtanult járni, szinte hétről hétre meglep minket valamivel. Pár hete egyszer csak feltolta a popsiját és felállt. Először segítség és kapaszkodás nélkül.

Szabadban lelkesen bóklászik, minden apróságot megvizsgál, de ha itthon vagyunk, fel-le szaladgál a lakásban, és provokál minket, hogy kergetőzzünk.

Rendszeresen feladatokat talál ki magának, aztán csak gyakorol és gyakorol. Olyan érdekes látni, ahogy stimulálja, edzi önmagát. Például gyakran futkos körbe-körbe, elszédülök, ha csak nézem, és tudom, hogy ez mennyire fontos az idegrendszere fejlődésének. Egyik kedvenc játéka, hogy nekifutásból az ágyára vetődik, vagy lefekszik a szőnyegen és gurul fel-alá, sőt bukfencezni is próbál. Imádja a lejtőket, babakocsi-feljárókat, félórákat menetel fel-alá rajtuk. Ha egy olyan mászókát vagy kerítést találunk, amin meg tud kapaszkodni, alig lehet levakarni róla, csak lóg, guggol-feláll, és ha segítünk, fel is mászik, két kézzel kapaszkodva.

Az itthoni tornát sikerült úgy beépíteni a mindennapokba, hogy kötelesség helyett sokkal inkább játékká vált. Igaz ennek az ára, hogy lényegesen hosszabb ideig tart, és néhány plüss alapú lény is bukfencezik, ugrál, billeg és dobál, de igencsak vidám hangulatban telik ilyenkor az idő. Főleg, hogy Marci minden lehetséges alkalommal megszökik, elbújik, a lényeknek pedig meg kell találniuk, aztán a levegőbe dobálniuk. Kezdek vállasodni.

Nagyon tisztában van a korlátaival, pár centinél magasabb fel-lelépésnek nem indul neki, inkább kéri a segítségemet. Legutóbb mintegy véletlenül sikerült egyedül lelépnie egy alacsonyabb padkáról. Ezután kb. ötvenszer megismételte a mutatványt, nem is akárhogy. Fölállt a padkára és számolt: hét, nyolc, egy, rajta! Aztán ugrás. Végül természetesen megtapsolta magát.

Jönnek szépen az új szavak is, jobbára főnevek. Jelenleg pontosan 91 szót használ rendszeresen (igen, számolom, listám is van), néha kétszavas mondatokat. Továbbra is rengeteget beszél Macinyelven, mi kiválóan megértjük, idegenek már kevésbé.  Ugyanakkor mindent, egészen bonyolult kéréseket is megért már, és hogy extrákat is említsek, megmutatja a motor részeit, számos autótípust megismer, párat meg is nevez, az uram nem kis büszkeségére.

Ezek után kicsit elszomorít, ha másoknak csak a negatívum tűnik fel. Legutóbb is tornán, őszinte sajnálattal a hangjában kérdezte az egyik anyuka: „Hogy bírod, nem félsz?” Egy óvodapedagógus barátnőm pedig azt találta mondani, hogy ő mindig le lesz maradva a többiektől.

Nos, ezt én nem gondolom így. Mégis miben lesz lemaradva? Hogy nem tud fára mászni? Vagy esetleg később is sántítani fog? Ez akkora tragédia? Azután a jövő, az elégedett élet csak az adottságokon múlik vajon? A nevelés, a családi háttér mit sem számít?

Befolyásolni fogja a jövőjét, ha kétévesen nem beszél tisztán, és mondatokban? Még ha valóban „gyengébb” lesz az átlagnál, a sikeres élet záloga vajon a jeles bizonyítvány lenne? És mi a siker? Diplomák, nyelvvizsgák, felelős pozíció, nagy autó, sok pénz?

Köszönöm, remekül bírom, és nem, egyáltalán nem félek. A célunk, hogy Marci elégedett, boldog ember legyen, aki nem sodródik, és tisztában van az önmaga és környezete iránti felelősséggel. Még az is lehet, hogy a szó ma általánosan elfogadott jelentése szerint nem lesz sikeres.  És tudjátok mit? Évekig dolgoztam ilyen siker-emberek között, még kedveltem is őket, de azt az életet nem kívánom a gyerekemnek…

Két hét múlva...

Fogadalom teljesítve, kicsi Chaplin-ünk csak megy és megy és megy.

Apaterápia futómotorral

Pár nappal ezelőtt még nem hittem volna, hogy Manó még ezen a nyáron járni fog. Azt hiszem több tényező szerencsés egybeesésének köszönhető az áttörés. Kellettek hozzá a nyaralás élményei, az intenzívebb DSGM, utána a pihenő hét, ami csak annyiban volt pihenés, hogy nem tornáztunk, viszont gyermekünk intenzív apaterápiában részesült.

Kellett hozzá, hogy az uram az utóbbi napokban emberi időben, fél hét körül hazaérjen, és minden este motorozzanak a ház körül. Kellett az is, hogy Marci az apjának láthatóan jobban meg akar felelni, nem mismásolja el az „edzést”, és tetteti süketnek magát, mint néha velem. A mi kis információ-hiénánk csüng az apján, legózni csakis vele lehet, együtt olvassák az autós magazinokat, és hosszasan tanulmányozzák a ház előtt parkoló járműveket.

És kellett az is, hogy az uram találjon egy hasznos eszközt, ami által ő is tevékeny részesévé válhatott Marci fejlesztésének.

Mert ez a futómotor, bármennyire is szkeptikus voltam az elején, a marketing-ömlengéseket olvasva, tényleg nagyon-nagyon jó! Kevésbé stabil, mint a hagyományos kismotorok, mozgás közben kicsit billeg, ezért egyensúlyozásra ösztönzi a gyereket. Az első napokban úgy tűnt, mintha nagy lenne még Marcinak, nem ért le rendesen a lába, ezért az uram a jól bevált szigszalagos technikával gyártott neki egy patacipőt (hozzávalók: kínai gyártmányú félcipő, habszivacs fürdőjáték, szigetelőszalag) . Egyik este arra jöttem haza, hogy a gyermekem arcán és ruháján az uzsonnára elfogyasztott barack nyomaival, ebben a csodálatos lábbeliben vagánykodik a ház előtt az utcán, ahol minden hazatértő lakótárs megtekintheti. De legalább a motor menő volt…

Egy-két nap múltán már nem volt szükség a megemelt talpakra, ahogy magabiztosabbá vált, lábai is hozzánőttek a feladathoz. Megfigyeltem már korábban is, hogy ha bizonytalan, vagy fél  - pl. ha háton ringatom a vízen - rögtön befeszülnek az izmai. Most már ügyesen motorozik, páros és váltott lábbal is. Már nem annyira óvatos, mint korábban, bátran, gyorsan hajtja magát, ezzel párhuzamosan egyre több a borulás is. Miután a tegnapi pocsoja-partin  begurult a járda melletti dzsindzsába, az uram előirányozott számára egy bukósisakot, mert nyilvánvaló igény támadt rá.

Ahogy használni kezdte a motort, szinte már másnaptól észrevehetően javult a mozgása. Járkál körbe-körbe a bútorok körül, pipiskedik, próbál felmászni a kanapéra (ez még nem megy) gyorsabban és ügyesebben négykézlábazik, úgy is tud már stabilan lépegetni, ha csak a bal kezét fogjuk.

Aztán magasabb szintre léptek az apaterápiában, az uram a keze helyett már csak a pólóját fogta lépegetés közben, aztán már azt sem. Először kettőnk között sétálgatott, majd már nem kellett indítani, csak hívni, végül tegnap este egyszer csak azt vettem észre, ellöki magát a kanapétól, tesz egy kis kört, majd visszaballag. Még mindig alig hiszem el.

Házi terapeutánk a sikerein felbuzdulva megfogadta, hogy Marci két hét múlva járni fog. Ahogy ezeket írom, már bőven ebédelni kellene, de még lent vannak, motoroznak.

Indulás!

Örömmel értesítünk minden lelkes drukkert, hogy Marci kettő éves, egy hetes és három napos korában (azaz július 18-án) elindult.

Mostanra kb. 10 lépésnél tart, úgy megy, mint egy téli álomból frissiben felébredt, kómás szalamandra, ha véletlenül elesik, két kézzel ügyesen letámaszt, majd „pusz, pusz” felszólítással az orrom alá dugja a megsérült testrészt. 

Ma ünnepélyes keretek között megvesszük Marci első cipőjét (eddig örökölt lábbeliket viselt), amiben megtanul majd járni - az uram fogadalma szerint két héten belül, egy másik bejegyzésben elmesélem, miért.

Végtelenül boldogok vagyunk.

Az első alkalomról lemaradtunk, de fogadjátok szeretettel a harmadikat: 

Járás-várás

Marci november óta álldogál. A legvérmesebb reményeimben januári (18 hónapos) járást vizionáltak, majd egyre tolódott a dátum, míg végül elmondhatom, már nem akarom őt siettetni, képes vagyok rábízni, mikor látja jónak az elindulást.

Azt hiszem az utóbbi hetek hoztál el végre az érzést, hogy teljesen el tudom fogadni Marcit, úgy ahogy van. Már nem hasonlítom őt más gyerekekhez, nem nézegetem állandóan a statisztikákat, hogy mit kellene már tudnia, és nem kapaszkodom olyan példákba, hogy XY sem tudta ezt-és-ezt ebben  korban.

És ami nagyon fontos: már nem gondolom, hogy nem voltam elég jó anya, és nem foglalkoztam vele eleget, ezért van bizonyos területeken lemaradva. Felszabadító érzés.

Most, hogy már nem érzem szükségesnek a kályhától elmagyarázni sem a hemiparesis  jelenségét sem a fejlesztésének lehetőségeit, érdekes módon már nem is kell, mert eltüntek a kérdezgetők, sajnálkozók, azéngyerekemekkormár-tipusú játszótéri anyukák. Pedig az, hogy Marci nem átlagos gyerek, most már mindenki számára egyértelmű.

Visszatérve a járáshoz, azt hiszem, a mászás megjelenése is ludas a késlekedésben. Mert nagy örömünkre Marci sokat-sokat mászik, bár nem tünt el a fenéken csúszkálás sem. Az álldogálása pedig egyre kifinomultabb, ide-oda lépegetés, fél kézzel kapaszkodás, másik kézzel akármi megszerzése az aztalról, fenékkel támaszkodás…stb. Ahogy látom ezeket az újabb állomásokat, mindig meglepődöm: nem is hittem volna, hogy ennyi minden  kell megelőzze a nagy eseményt.

Nyilvánvaló, hogy Marci egyensúlyérzéke még nem elég érett. Ha mindkét vállát/kezét fogom már stabilan, gyorsan lépked, és nem merev térddel emeli a bal lábát, mint általában a hemis gyerekek, hanem hajlítja szépen. Viszont ha csak az egyik kezét fogom, érdekes különbség látható. Jobb kezénél fogva lépked mellettem, de nem váltogatja a lábait, hanem csak a ballal lép előre (itt már merevebb a térde) a jobbat pedig mellé teszi. Bal kezét fogva viszont még nagyon bizonytalan: egyáltalán nem lépked, csak ha megfogom a jobb vállát, vagy ha jobb kezével is megfoghatja a kezemet.

Most ez az új feladatunk, váltott kézen fogva sétálgatunk. Apró lépésekkel, ahogy szoktuk :)

Kézzel-lábbal

Mindig olyan misztikus volt számomra, amikor szájjal, lábbal író/festő emberekről hallottam, nehéz volt elképzelni, hogyan képes például a láb átvenni a kéz szerepét. Most magam is láthatom, hogy megy ez:

De nem ez a jellemző, az ösztönösen lábbal próbálkozás után azért többnyire eszébe jut, hogy van neki másik keze is:

Sokat ügyesedett Marci az utóbbi időben, jó döntés volt, hogy pár hónapja két alkalomra növeltük a heti Dévény-dózist. Egyre ügyesebben mászik, gyakran magától, emlékeztetés nélkül is négykézláb indul el. Sokszor áll fel  a bútorok mellett, résen kell lennem, mert átprogramozta már a mosó és mosogatógépeket, utóbbit együtt szoktuk kipakolni, időnként pedig, ha nem vagyok elég gyors, ő teszi meg egyedül. Nagy vágya a tűzhely kapcsolgatása, ezzel átlag tíz percenként próbálkozik, a Vekerdy-féle „Nem ezt nem!” felszólításra odébb somfordál, aztán pár perc múlva újra megjelenik, hátha most már szabad.

A szekrényeken levő gyerekzár már nem fog ki rajta, villámgyorsan kipakol, a ruhákat már nem is hajtogatom össze, teljesen felesleges lenne…

Mindezeken felbuzdulva újrakezdtük a járás tanulását, kapott egy taligát, amin szállíthatná az állatkertet, de inkább felborítja és pörgeti a kerekeit. Majd minden nap megyünk edzeni a lépcsőházba, nagyon élvezi ahogy visszhangzik, kurjongat is hatalmasakat. Az aktuális TSMT gyakorlatsorban van akadályon átmászás és lépcsőre való fellépés váltott lábbal. Egy-két ügyetelenebb próbálkozás után már pikk-pakk mászik fel a lépcsőn – főleg, ha a telefonom várja odafenn – és ha fogom a vállát a lépegetés is egész jól megy.

Egyébként Andi azt tanácsolta, ne a kezénél fogva vezetgessük a járni tanuló gyereket (persze egészséges gyereket meg sehogy se vezetgessünk) hanem inkább a vállánál, derekánál tartva segítsük. Ő a nyakánál tartja valahogy, de ehhez én nem vagyok elég bátor.

A mozgásfejlődésével párhuzamosan mentálisan is nagyot lépett előre, vannak már újabb szavacskái, szókezdeményei. Ha véletlenül nem a szerelmetes „Gyerekdalok” dvd egyik dalát találom énekelni, felháborodva tiltakozik, majd széles mosollyal nyugtázza, amikor váltok. Nagyon érdekes nekem ez a ragaszkodás, mert a dalos-mondókás lemezt továbbra is csak a Dévény tornák alkalmával látja, ezek szerint nem kötődnek hozzá rossz élmények.  Búcsúzáskor integet, puszit dob, ismerősöknek, idegeneknek, kutyáknak és galamboknak válogatás nélkül.

Kiderült, hogy humorérzéke is van a kölöknek. Tegnap többször közölte a pelenkára mutogatva, hogy „kaka”. Szagok híján gondoltam, hogy vaklárma, de mindannyiszor engedelmesen megnéztem, majd: Irgumburgum, jól becsaptál, te zsivány! Ő pedig majd megszakadt, úgy kacagott.

Egyébként csak hogy érezzük a státuszunkat, ma az állatos kártyáit nézegetve az alábbi mantrát motyogta: apa, anya, kaka, apa, anya, kaka…

Persze tudom, hogy a fentiek nem tűnnek valami nagy számnak azok szemében, akiknek könyv szerint fejlődik a gyerekük. Nekem se jutna eszembe ilyenekről írni, ha nem Marciról lenne szó. Úgy érzem, most nagyon jó úton járunk. Csak kicsit lassabban. 

Fejlesztőeszközök otthonról – lendkerekes motor

Évekkel ezelőtt leptem meg vele az uramat, aki jobban szeret motorozni, mint ahogy az szerintem egészséges lenne, de az idő megtanított belátni, hogy egy bizonyos kor után az ember már nemigen változik.

Nagyon praktikus kis játék egyébként, mert amellett, hogy mindkét kereke forgatható, még berregő hangot is ad, és olyan csúnya, hogy már szép. Marci szívesen játszik vele, nem mondom, hogy túlzásba viszi, de időnként próbálgatja két kézzel, egyszerre pörgetni a kerekeket.

Ma reggel, miután szokás szerint cumisüvegből megetettük és elringattuk a plüsslényeket, elővette a motorost is, hogy ő is megkapja a maga adagját. Forgatta, nézegette pár pillanatig, majd mosolyogva felkiáltott: Apa! Apa!

Azért nem kell elbíznia magát az én uramnak, mert délelőtt, mikor a másfél órás kismotoros túránkat abszolváltuk a kb. 200 méterre levő boltba, Marci egy igencsak rossz arcú, hajléktalan külsejű járókelőt is hasonló lelkesedéssel üdvözölt…

A mászás egyre jobban megy, annyira örülök, amiért a jóslatok ellenére mégis beindult, hogy a járástanulást szinte teljesen abbahagytuk, helyette mászunk és mászunk. Kitartóbb, ha én is mászom vele, a térdemen már bőrkeményedés nőtt, és idén biztosan nem fogok rövid szoknyát hordani. Nagyon szeret kergetőzőset játszani, ilyenkor én megyek elől, ő pedig megpróbálja elkapni a lábamat. Ha sikerül, veszettül elkezdek jajgani, a kis zsivány pedig tiszta szívből kinevet.

A fő közlekedési formája továbbra is a fenéken csúszkálás, de ha szólok neki, hogy tessen csak négykézláb menni, azonnal átfordul, és úgy halad tovább. Egyre jobban elkapja a ritmust, és az összes ujjacskáját nyújtva tudja tartani többnyire. 

Üssétek csapra a hordót!

Marci mászik! Kell hozzá némi rásegítés, mint itt az uram telefonja, de egyedül mászik! Kicsi Vuk :)

Apróságok

Másoknak talán azok, de nekünk rengeteget jelentenek. Az utóbbi pár napban látványosan javult Marci mozgása. Még mindig csak ácsorog (november óta), de már egyszer-kétszer felállt sima felület (pl. földigablak) mellett is, ahol nem tudta jobb kézzel kapaszkodva felhúzni magát. Gyakran látom, hogy játék közben, el-elindul a bal keze is, nemigen manipulál ugyan vele, de egyre többször használja, mint támasztót, és ritkán tartja görcsösen öklözve. Állás közben nem támaszkodik már a hasával, mellkasával, és két-három lépést megtesz a fal mellett oldalazva is.

Időről-időre elkeseredek, mikor látom, hogy milyen aprócska, és mennyire fejletlen a hasonló korú gyerekekhez képest. Pedig megszokhattam volna, hogy ő mindent később csinál, és minden lépést hosszas rákészülés és gyakorlás előz meg. Ez nemcsak a nagymozgásokat érinti, például sokáig nem mosolygott, gőgicsélés helyett inkább kiáltozott, nem vett semmit a szájába, nem utánozott, stb. Aztán később, igaz, rásegítéssel, de minden beindult.

Nem is tudom, hány ezerszer énekeltem neki a Csip-csip csókát (és egy csomó más dalt, mondókát, mutogatással kísérve), próbáltam bevonni, de mindig elfordult, elhúzta a kezét. Aztán tegnap egyszercsak odacsúszkált mellém, a kezemre tette a kis kezét, mozgatta fel-le, majd szélesen mosolyogva hesegette a végén a tyúkokat. És azóta is. Érdekesek ezek a pontok. Mintha hírtelen ledőlne egy fal.

Más területen pedig folyamatos, szépívű fejlődés látható, ilyen pl. a motorozás. Még ősz végén vettünk neki egy kismotort, a váltott végtagú mozgás és a kapaszkodás gyakorlására. Mostanra már egészen biztosan motorozik, és soha nem próbálta páros lábbal lökni magát, csak szépen váltva. Ha elfelejti bal kézzel megfogni a kormányt, kérésre megteszi (aki látott már hemis kisgyereket, tudja, hogy ez mekkora dolog!), akadályt kikerül, tolat, megfordul. Az apja pedig hízik a büszkeségtől, és esténként motor alkatrészek felismerését tanítgatja a fiának, mert azt sosem lehet elég korán elkezdeni.

Mászás

Marci nem mászik. Sajnos rájött, hogy fenéken csúszkálni könnyebb, azóta a kúszást is abbahagyta. Andi tanítgatja mászni, neki még sikerül is, de mikor én próbálom, megmakacsolja magát, hasra fekszik, nyávog, nem erőltethetem.

De tegnapelőtt (01.17) megtört a jég. Elindítottam a varázs-mondókás dvd-t, letettem a gépet a földre csalinak, Manót négykézlábra állítottam, és indulás. És csodák csodájára, alig kellett alátámasztanom a mellkasát, a kezek-lábak spontán, szabályosan mozdultak. Hihetetlen! Csak úgy, magától!

Úgy érzem, nagyon jó döntés volt, hogy elkezdtük a TSMT-t is, mert ez erősíti az Andi által kilazított izmokat. Mindkét módszer nagyon kellett ahhoz, hogy itt tartsunk. Aztán hajrá tovább! Nyáron már együtt kergetjük a galambokat!

Apa szerint mászik

Tegnap kaptam egy sms-t életem párjától: „Marci egyedül felmászott a kanapéra, és most a notit puszilja” Miiiivaaaan??? Lelki szemeim előtt megjelent a hírtelen megtáltosodott, egészen eddig csak segítséggel és kapaszkodva ingatagon álldogálni képes gyerekem, amint megtámadja a könyvespolc legfelső emeletét. Egyébként is szokatlanul jó passzban voltam, de ezek után legszívesebben belevisítottam volna a 32-es utasainak fülébe, hogy: A FIAM FELMÁSZOTT A KANAPÉRA!!!!

Otthon aztán kénytelen voltam lehűteni magam, mert a felmászás azt jelentette, hogy a másik kanapé háttámlájából képzett lejtőn kúszott fel a csalinak kihelyezett laptophoz, de az uram szerint ez biza mászás volt, mert időnként felemelte a hasát.

Szeretem az optimizmusát. Én néha nagyon el tudok kenődni, bár az igazi magamba zuhanás már hónapok óta elkerül. Most már nagyon úgy fest, hogy Marcusnál ki fog maradni a mászás, határozottan ellenkezik, ha tanítani próbálom. Andinak engedi, de heti egy alkalom nem hiszem, hogy sokat számít. Megtanult fenéken csúszkálni, aminek nem örülök, de ő annál inkább, és egyre inkább szeretne felállni. Ezt úgy kell elképzelni, hogy megfogja a kezemet, egyfajta segítsélmárlégyszi nézéssel, és ha esetleg nem veszem a lapot, jajveszékel kicsit. Ha van kapaszkodó (ami legtöbbször a kezem) szépen felhúzza magát, viszont csak jobb kézzel kapaszkodik, amikor a balt is munkára próbálom bírni, egyszerűen arrébb tolja a kezem. A kis büdös.

Manóbajok

Marcikánk több szempontból sem egy átlagos gyermek. Már a megérkezése sem volt éppenséggel szokványos, de erről majd máskor.

Öt hónapos kora körül vettük észre, hogy a mozgásfejlődésével valami nincs rendben, mivel csak jobb kézzel nyúlt a tárgyak után, a balt ökölbe szorítva tartotta, illetve ha bármit a bal kezébe tettünk, azonnal átvette a jobba. Anyja fia!-nevettünk ezen, hisz anyukám elmondása szerint ugyanezt csináltam, már egész pici koromban nyilvánvaló volt, hogy balkezes leszek. A gyermekorvos is csak annyit mondott, hogy baloldalon kissé deformált a feje, tegyek érdekes dogokat a másik oldalra, hogy arra nézzen. Amikor fél éves korára sem fordult meg, (pedig próbálta/tuk istenem, de mennyit) a védőnővel egyetértésben lustának tartotta, és javasolta, hogy beszéljünk róla újra, ha egy hónap múlva sem fordul meg. De ekkor már biztos voltam benne, hogy gond van, hisz nem létezik, hogy normális, ha egy hat hónapos baba egyik keze csak öklöz. Keresni kezdtem, és találtam egy gyógytornászt, aki Dévény módszerrel dolgozik, Andit, aki azóta is jár hozzánk, és akinek, azt hiszem, egész életemben hálás leszek. Az ő javaslatára vettünk részt egy komplex kivizsgáláson a Korai Fejlesztő Központban, ahol végre neve is lett annak, amit szemmel láthattunk, kézzel tapinthattunk: bal oldali hemiparesis.

A kifejezés tulajdonképpen izomgyengeséget (szerencsére nem bénulást) jelent, ami Marci esetében az egész bal oldalt érinti, fokozottan a felső végtagot. Fejlesztés nélkül a nyilvánvaló mozgásbeli hiányosságok mellett, mintha nem volna az is éppen elég, társtünetek is jelentkezhetnek, úgymint magatartásbeli és tanulási nehézségek, beszédfejlődési zavarok, mentális zavarok, gerincferdülés, kancsalság. Hála érte, hogy volt szemünk felfedezni, és van lehetőségünk orvosolni.

A DSGM terápia időközben kiegészült TSMT tornával és babaúszással is, előbbi heti négy, utóbbi egy alkalommal. Marci pedig egy füligszáj, csodás tizenöt hónapos kisember, aki apró lépésekkel, de remekül halad a maga útján.