Nyár

Lassan egy hónapja, hogy vége az ovinak, újra összecsiszolódtunk mi hárman itthon, kialakult a rend, a szokások. Nagy könnyebbség ez nekem, nem kell reggel időre menni, délután szintén, ráérősen indul a nap, senki sem visít, na jó de, ám ez csak megszokás, lassan már fel sem tűnik. 

El sem hiszem, de végre egyszerre alszanak délután, ha szerencsém van, akár másfél órán át egyedül lehetek a fejemben. Délután tornáznak a fiúk, igen mindketten, mert Lackónak is szüksége van néhány alkalommal Dévény kezelésre, és kaptunk házi feladatokat is, hátööö, mondjuk úgy, nem tűri  valami csendesen. 

Boldog vagyok, mert végre úgy tűnik, megtaláltuk a megfelelő fejlesztést Macinak, írtam már, hogy tavaly tavasz óta kerestem, mert úgy éreztem, az, amit csinálunk nem visz előre. Több terapeutánál is jártunk, több módszert kipróbáltunk, végül maradt a Dévény, egy új gyógytornásznál Budapesten, egyéni foglalkozás szomatopedagógussal, ugyanott, ahová eddig csoportos órára jártunk, illetve a konduktor, aki az oviba jár ki, ez persze nyáron szünetel. 

Gabival, a szomatopedagógussal részképesség-fejlesztésre koncentrálunk, bár van aki szerint teljesen felesleges, szerintünk nem az. Edittel a dévényessel pedig a mozgás. Tavaly ősszel sikerült egy öt alkalmas lökésterápiára bejutni hozzá, akkor kértem, vegyen fel a várólistájára, hogy heti rendszerességgel kezelhesse Marcit. Május elején vették le a gipszet, azóta járunk hozzá, végezzük az itthoni feladatokat - nem kevés, nem vagyok benne biztos, hogy egy kevésbé edzett felnőtt könnyen végigcsinálná - az eredmény pedig egyértelmű: Marci az elmúlt két hónapban többet fejlődött, mint tavaly egész évben. Tavaly futóbiciklivel csigalassúsággal tudott közlekedni, lejtőn felfelé pedig nagyjából sehogyan, most rá kell szólnom, várjon meg, babakocsit tolva nem tudom a lépést tartani. Gondoltunk egy merészet, és vettünk neki egy biciklit (pótkerékkel), gondoltuk előttünk a nyár, lassan majd megerősödik a lába ahhoz, hogy pedálozzon. Tavaly nem tudta meghajtani a háromkerekű pedálját kicsit sem. Semennyire sem. Most pedig az üzletben felült a biciklire, és láss csodát, tekerte! És haladt! Sík terepen csont nélkül, jó tempóban tudja hajtani, lejtőn felfelé kell még segítség, de elmondani nem tudom mit jelent ez nekünk, neki!

Érti, tudja már miért csináljuk ezt az egészet, okos, együttműködő, kezelés után el is mondja, hogy jobban érzi magát.

- Ezt nézd anya! - szól, és felnyújtja (!) a bal karját, hogy elérje az eddig elérhetetlen korlátot a metró mozgólépcsőjén.

Próbálok nem gondolni arra, mennyit jelentett volna, ha hamarabb kerül Edit kezei közé, hol tartana most, mindegy, a lényeg, hogy itt van, hogy múlt héten a Természettudományi Múzeumban megkérdezték, miért kérek kedvezményes jegyet, a bálnacsontváz alatt futkározó gyerekemen nem látszik, hogy látás-, hallás- vagy mozgásérült lenne. Valószínűleg azt sem értették, miért vigyorgok annyira. 

Ez az első nyár, mikor a fiúk szabadon kint lehetnek az udvaron, nincsenek gödrök, szemét, betonvasak, üvegcserepek és sitt szerteszét. Szép és tiszta a fű, az uram épített homokozót, készül a "szórakoztató centrum", próbálja vízszintesre faragni a domboldalt egy kisebb medence és egy tűzrakó elhelyezésére. Szomszédfaluból egy jómunkásember eddig háromszor ígérte, hogy eskübecsszó holnap tényleg jön talicskázni, ám eddig még nem ért ide, így Marci szülinapjára nem fog teljesen elkészülni, de egy medencényi hely már sík, szalonnát sütni meg a lejtőn is tudunk. 

Mióta elkészült a homokozó, naponta kétszer fürdenek

Szerettünk volna új teraszbútort is a szülinapra, az uram készített is egy asztalt a meglevő, örökölt székekhez. A székeket homokfújóhoz vittük, leszedni a régi festékréteget, valami műanyag-szerű cucc van ráolvasztva, de a gépe elromlott, vagy nincs kedve foglalkozni velük, mindenesetre várjuk, hogy végre készen legyenek, mi pedig újrafesthessük őket. Az uram glettelte és lefestette a terasz falát, én pedig lecsiszoltam, alapoztam az ablakokat, ajtókat. Bár az eredeti tervek szerint tavaly kellett volna ablakot cserélni, még legalább egy évig ezt fogjuk nézni, és hát ráfér egy kis kozmetika. Az egyik ablakot barnára is festettem, de egyikünknek sem tetszik, holnap veszünk új festéket, mi lenne, ha merészebbek lennénk, szürkére gondoltam vagy zöldre, meglátjuk.

A kert zöldellőbb mint szeretném, a gyomokkal nem nagyon tudok lépést tartani, és mélyen együtt érzek Sziszüphos-szal, de már innen főzök, sem zöldséget, sem gyümölcsöt nem kell vennünk jó ideje. 

Tegnapi kosár

Uzsonnázók

Délután mindig van egy kis időm kiülni a lépcsőre egy kávéval, a fiókáim alszanak, a szél fúj, (itt mindig fúj!) és tele vagyok hálával, jól van ez most, nagyon jól!

Jöttünk, láttunk, hazamentünk, szülinapoztunk

Marcimmal achillotomiára készülünk, ennek örömére harmadik hete nem jár oviba, nem viszem tornázni, messzire elkerülünk minden lehetséges fertőzés-forrást, nehogy emiatt elmaradjon a műtét, mint március elején. Biztosan nekem illene tájékozottnak lenni, de jó lett volna, ha időben elmondják, egy reggelmégkifújtaazorrátdeazótasemkellett kaliberű náthával se vonuljunk be a kórházba, mert az altatás kockázata nagyobb mint a műtété, és a komoly következmények lehetősége miatt haza fognak küldeni. De nem tudtuk, ezért aztán elautóztunk Pécsre, aztán miután kiebrudaltak a kórházból, legalább vettem akciós kávét és robbanó cukrot, bár azt hiszem mindez nem ért meg hat óra autózást.

A történet ott kezdődik, hogy Marcim lassan tíz hónapja nem tudja letenni a bal sarkát. Ez korábban nem volt a probléma, a DSGM terápia ellensúlyozni tudta a növekedés okozta kontrakciót. Néhány hónappal ideköltözésünk után éreztem, hogy Marci fejlődése valahogy megtorpant, próbáltam megtalálni az okot, kerestem is más utakat, módszereket, érdekes tapasztalatokkal lettem gazdagabb, végül úgy döntöttünk, a maradunk a DSGM-nél, de egy budapesti terapeutával, aktív tornával és lovaglással kiegészítve persze. Ősszel egy hetes lökésterápián vettünk részt Editnél, ez meggyőzött, hogy nála jó kezekben lesz a fiókám. Sajnos hónapokat kellett várni, hogy heti rendszerességgel tudjunk járni hozzá hozzá, nyilván nem véletlenül, addig is a tőle tanult módon gyúrtam Marcit.

Az ő javaslatára mentünk el Pécsre, ahol három pontos achilles-műtétet végeznek Marcus bal lábán remélem immár hamarosan. Új időpontunk még nincs, nem akarok elégedetlenkedni tényleg, azt megértem, ha egy műtétre heteket kell várni, de hogy egy időpontra is... Mindegy, addig is vigyázok a kis hímes tojásomra.

Egy valamiért mégis örültem, hogy március első hetét mégsem Pécsen töltjük: drága kicsi Lackónk első születésnapján itthon lehettem. 

Nyári hemi-időszámítás

Egészen aktuális erről is írnom, így a nyár utolsó napján, azon a nyárén, ami a legszebb, és talán a legnehezebb is volt az eddigiek közül. Legszebb, hisz végre négyen vagyunk, és legnehezebb, mert az felújítás és a munkahely elszipkázza tőlünk az uramat, én pedig kvázi egyedülálló anyaként osztódom a kert, a háztartás, a gyerekek, és a hemiparesis között.

Marci nem járt nyáron oviba, úgy éreztem jobb lesz neki itthon, nekem meg mindenképpen, nem kell reggel és délben a még mindig nem a legkönnyebb baba kategóriába tartozó Lackóval eljutni az oviba, lehetőleg ordítás nélkül. Azt is terveztem, hogy csinálok egy intenzív fejlesztést neki itthon, napi tornával, sok-sok finommotorika feladattal, mesével, együttléttel. Hát, ahogy azt Móricka elképzelte. Lassan már megszokhatnám, hogy ember tervez, aztán felébred Lackó…

Mindenesetre annyira sikerült kialakítani a napirendet, hogy délelőtt dévényezünk kb. egy órát (én kezelem őt), azután délután vagy sikerül, vagy nem valami egyéb. Amikor hazajön az uram, és megy is ki dolgozni az udvarra, Marci jár a nyomában, mint egy kis árnyék, hordja a homokot, talicskázik, betont kever, végül is finommotorika ez is.

- Anya tudod, miért kell cement a betonba, megmondjam? Az a ragasztó, az tartja össze!

Közben hetente járunk a Verához dévényre, és maradt a heti egy csoportos óra is.

A konduktorral való foglalkozás szünetel, nem is tudom, mikor kezdődik, vagy lesz-e egyáltalán ősztől, ha azt mondom fejetlenség van, akkor nagyon diplomatikusan fogalmazok. Nem tudom, máshol hogy működik az államilag finanszírozott fejlesztés, remélem ennél jobban, mindenesetre már örülök, hogy senki sem kötötte korábban az orromra, hogy létezik, és járna is Marcinak, mert még talán elfogadom, hogy ez elég is neki. Novemberben ítélték meg, nem választhattam, hogy hová-mire járjunk, kijelölték az egyik városi intézményt, és az időpontot. Tehát nem jár ki a fejlesztő az INTEGRÁLT óvodába, be kell vinni a gyerekeket, ami nekünk busszal összesen fél napunkba kerül, de végülis ráérek, nem dolgozom, aki pedig igen, oldja meg, ahogy tudja. Két órát kap Marci, ezt egyben tartják, ami ugye másfél órát jelent…ene, ha pontosan kezdenék, és nem fejeznék be hamarabb, mert a fejlesztő siet ebédelni.

Januárban M. nénivel kezdtünk, nem nagyon találta meg Marcival a hangot, nem is foglalkozott korábban kicsikkel, iskolásokkal inkább, de azért lelkiismeretesen próbálkozott. Mondókázós, mutogatós rész, majd izomerősítő gyakorlatok, balkéz motiváló feladatok, pályákon végiglépegetés, a végén pedig asztalnál rajzok feladatok, gyurmázás, összerakás, szétszedés stb. Aztán Lackó születése után baleset érte, Achilles-szakadás azt hiszem, K. nénivel folytattuk. Első órán nagyon katonásnak tűnk, Marcit feladathelyzetbe kell hozni, engedelmesség, ez az iskolához is elengedhetetlen, majd meglátom, hogy bírni fogja. Következő órán Marci egyszerűen lefeküdt, és semmit nem volt hajlandó csinálni, erre K. néni lediktálta nekem a gyakorlatokat, hogy majd otthon is végezzünk Marcival, de a következő órán úgyis jobban együttműködik majd. A harmadik oldal emel-hajlít-emel-zár típusú feladat után azért visszakérdeztem, ismer-e olyan három évest, aki ezt végigcsinálja, nem sérültet, egészségeset. Az ezt követő foglalkozásokon egyszer sem végeztünk egyet sem a lediktált gyakorlatok közül, igaz mást se sokat, valahogy elfolyt az idő, és több órát lemondott, vizsga, értekezlet vagy egyebek miatt, de nem is bántam igazából, mert láttam, hogy ennek így túl sok értelme nincs.

Úgy készültünk, hogy nyáron is lesznek foglalkozások, igaz csak egy óra hetente, és visszajön M. néni, de mégiscsak táppénzen maradt, K. néni pedig május végén elnézést kért, de ő is elmegy szabadságra egész nyárra, beteg édesanyját kell ápolnia. Ellátott tanáccsal, és kaptunk kölcsön nyárra dudoros félgömböket, karikákat, ezért hálás vagyok.

Nos, a fizetős helyeken, ahová eddig jártunk, nem így mennek a dolgok. Nincs értekezlet, nincs féléves táppénz, ha valaki kiesik, helyettesítik. Értem én, hogy ingyenes lónak ne nézzed a fogát, de akinek nincs pénze a fizetős órákra, vagy bízik az állami rendszer elégségességében annak a gyereke így nem fog fejlődni. Semmit. Szomorú ez.

K. néni ígérte, hogy küld egy összefoglalót Marci féléves haladásáról – itt azért már röhögtem magamban kicsit- de még nem érkezett meg, hát meg vagyok lepve…

Az óvodavezetővel tegnap beszéltem, tudja-e mi lesz szeptembertől, áh, senki sem tud semmit, hova, kihez kell majd járnunk, de eddig sem kezdődtek soha a fejlesztő foglalkozások október előtt. Szuper.

Belekezdtünk egy másik programba is még áprilisban, ekkor hallottam az SK Projectről, olvastam a pozitív tapasztalatokat, gondoltam, megpróbáljuk. Ebben az időben Kornél javaslatára szüneteltettük a dévényt, - már nem félek annyira, hogy ne merjek három hónapot kihagyni- maradt a csopi, de az is úgy, hogy figyelembe vettük Kornél szerint mit szabad, és mit nem, a konduktív foglalkozásokon meg úgysem történt sokminden. És persze csináltuk az itthonra kapott  feladatokat. Aztán eredmény mégsem lett, sőt visszafejlődést tapasztaltunk, Marci bal lábával egyre erősebben lábujjhegyezett, a kis keze is befeszült. Rájöttünk nem ez a mi utunk, bizonyos kérdésekben nem is értettünk egyet Kornéllal, de ez most mellékes, nem befolyásolta a döntésünket. Kingát nagyon sajnáltam, okos, intelligens nő, jó volt vele beszélgetni, sokat lehet tőle tanulni.

Visszatértünk hát a dévényhez, nem hagyok ki egy napot sem, és Verát is megkértem, ne hagyja Marcit irányítani, és gyúrja csak erősen.  Nem sír már réges-régen, és ha mesét kapcsolok neki, teljesen nyugodtan fogadja a kezelést, sőt mivel itthon csak ilyenkor nézhet mesét, már kéri is. Vera azt mondta, ennek ellenkezőjét szokták kérni a szülők, hát ja, csakhogy én nem akarok belenyugodni, hogy Marci nem fog már jelentősen javulni, amit többen kezdtek már pedzegetni, mert ha rajtam múlik, igenis fog. Ha minden jól megy október-novemberben lökésterápiára viszem egy budapesti dévényeshez, aki tesóm révén ismer minket, és az itthoni tornához már küldött videót. Benne nagyon bízom.

Aztán van még valaki, akiről nem tudok egyelőre nyilatkozni, lévén még csak egy kezelésen voltunk, ő pedig Kulcsár Gábor csontmester.

Meglátjuk, haladunk-e vele, jónak tűnik, bízunk benne is.

Hát így vagyunk, elrohant a nyár, jövő héten kezdődik az óvoda, Marcinak csak keddtől, mert hétfőn torna -a dévény és a csopi egymás után van-, csütörtökön pedig viszem Budapestre Gáborhoz. 

Új fejlesztők

Mikor lehatároztuk, hogy elköltözünk Budapestről, új lakhelyünk kiválasztásánál elsődleges szempont volt, hogy legyen a közelben fejlesztési lehetőség Marcinak. A költözés idejét még nem tudtuk, mikor felhívtam az új helyet, és bezengtem magunkat. Szerencsére a szakmai vezetővel nagyon egy rugóra járt az agyunk Marcit és a hemiparesist illetően, nem féltem hát, tudtam, hogy jó lesz neki az új hely is. Ha jól emlékszem, talán egy-két nappal ez után a hívás után lett is vevő a lakásunkra…

No, lényeg, hogy lassan egy hónapja jár Manó ide, DSGM-terápiára és csoportos tornára. Ez utóbbi nem is torna, mint inkább mozgásos foglalkozás (a többi résztvevő gyermek egészséges) először fura volt nekem, és a fiamnak is, aztán gyorsan akklimatizálódtunk. Annak ellenére, hogy többen vagyunk, mint annó TSMT-n, nincs az a számomra rendkívül zavaró zsinat, és Marci sem a többiekre figyel, hanem szépen végzi a feladatokat. Több pályát alakítottak ki, így nem kell egymásra várni (= nem torlódnak fel a többiek mögöttünk) a feladatok érdekesek, változatosak teljesen lekötik Marci figyelmét. Ugyanakkor tény, hogy kevésbé torna-szerű, mint a TSMT volt, és talán kevésbé is hatékony, legalábbis ami az izomfejlesztést illeti. Marci mindenesetre szívesebben végzi.

Az új terapeutákkal is elégedett vagyok maximálisan, Vera a dévényes úgy dolgozik, mintha csak Andit látnám, Marci sírás nélkül, együttműködve szépen végigcsinálja az órát. Orsi a csoportos torna szomatopedagógusa is jól érti Marcit, és engem is, sok-sok ötletet kaptam tőle Marci itthoni fejlesztéséhez. Szerencsére egyikük sem kérdőjelezi meg szülői kompetenciámat, nem gondolják úgy, hogy ne szóljak bele, hagyjam a fejlesztést a szakemberekre. Mondjuk, ha ezt tanácsolnák, sem hagynám abba, de azért könnyebb így, hogy odafigyelnek, és segítenek, ha szükséges.

A közlekedés egészen jó, gyakran indul busz a Városba, igazából a városi buszok járatsűrűsége, vagy inkább ritkasága a gond. Ha lekésnénk az egyiket, akkor indulhatnánk is haza, mert az óra végére sem érnénk oda a következővel. Észnél kell lennem hát.

Kicsi fiam élvezi az utazást, csak azt furcsállotta, hogy itt nem kék buszok járnak. Az első nap után meg is állapította, hogy:

- A sárga busz visz tornázni engem, a fehér busz pedig hazavisz. Adok neki puszit, jó?

Hetente egyszer járunk tornára, a két óra egymás után van, a hét többi napján délutánonként pedig én foglalkozom Marcival.

És még valami, amiért nagyon hálás vagyok nekik, pontosabban a szakmai vezetőnek. Még az első beszélgetésünkkor megkérdezte, jártunk-e Marcival a Mozgásvizsgálóban. Mondtam, hogy nem, mivel nem is tudtam, hogy létezik ilyen intézmény. Mondta, hogy kérjek időpontot, mert ő abból, amit tőlem hallott úgy gondoltja, hogy járna Marcinak heti két-három ingyenes fejlesztés, aminek kiírására a Mozgásvizsgáló jogosult. Most elárulom nektek, hogy Marcit hét hónapos kora óta hordjuk fejlesztésekre, eddig minden kezelést, tornát mi fizettünk, támogatásul csak a megemelt családi pótlékot kaptuk ill. most, hogy elmúlt hároméves, a meghosszabbított GYEST. Azt is elárulom, hogy a GYES és csp. együttes összege nem fedezte a kezelések árát. Bizonyára én vagyok tájékozatlan, de eddig SENKI nem hívta fel a figyelmemet, hogy Marcinak járna TB. támogatott fejlesztés, és hogy mi a módja az igénylésnek. Lehetne kárhoztatni ezért a gyermekorvost, védőnőt, stb, de pl. anyukám is védőnő, és ő is csak most hallott a Mozgásvizsgálóról először. Vajon kinek kellene tájékoztatni őket, akik leghamarabb kiszűr(het)ik a sérült kicsiket? Rendszeresen jártunk neurológushoz, neki tudnia kellene, nem? Ha igen, miért nem szólt?

Hálás lehetek, és vagyok is, hogy mindezt ki tudtuk fizetni, lemondással jár, igen, de nem omlik össze anyagilag a család. Ám biztos vagyok benne, hogy sok család nem engedheti meg ezt magának, az ő gyerekeikkel mi lesz?

Tehát, akinek mozgás problémás gyermeke van, ide fordulhat :

Mozgásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ

www.mozgasvizsgalo.hu

Az elfogadásról

Egy ismerősömmel beszélgettünk a minap, szóba került Marcink is, aztán pedig az, hogy ő ami szív szerinti gyermekünk. Nézett nagyokat, hát nem is gondolta volna, ezt mondjuk sosem értettem, miért, mit gondolnak az emberek, ennek látszania kellene, például az örökbefogadott gyermekemet nem fésülöm meg?

Aztán láttam, hogy erősen forog valami a fejében, kérdezné is, nem is, aztán csak kibökte:

- Nem volt nagy csalódás, hogy nem elég hogy nem a saját gyereked, még nem is egészséges?

Gyorsan tisztáztam, hogy Marci a saját gyerekem, ennél sajátabb akkor sem lenne, ha én szülöm, és az örökbefogadást nem áruháznak tekintjük, ahol csak a hibátlan terméket vesszük le a polcról.

Azóta morfondírozok a témán, és ma olvastam Kati írását, gondoltam, írok is a saját fejlődésemről.

Mikor kiderült, hogy Marci nem úgy fejlődik, ahogy szokásos, megijedtem ugyan, de azt hittem, vagy inkább reméltem, hogy pár DSGM kezelés, és minden rendben lesz. Az ilyen sikertörténetekkel tele van a net. Aztán nem lett elég, és mikor a Koraiban vizsgálták Manót, röpködtek a hemiparesis, agyvérzés, gyógypedagógiai fejlesztés szükséges kifejezések, akkor ijedtem meg komolyan. De csalódást sosem éreztem. Gyászidőszakom sem volt, és olyan sem, hogy most éppen túlélek. Viszont nagyon féltem (bőgtem is eleget), képes leszek-e segíteni Marcinak abban, hogy teljes életet élhessen, és vajon képes lesz-e teljes életet élni. Főleg, hogy azzal riogattak, vagy inkább én magamat, hogy talán az elméje is sérült. Mivel magamra voltam utalva, az is aggasztott, vajon a megfelelő fejlesztéseket választottam neki?  Hiszen annyi van, és mind magát ajánlja legjobbként.

Rossz volt-e látni, ahogy más gyerekei már vígan járnak, és az enyém még fel sem tud ülni egyedül? Naná. Főleg, hogy jártunk úszni egészségesek közé, és sokszor éreztem a sajnálatot mögötte pedig a megkönnyebbülést, hálisten, hogy az én gyerekem nem ilyen. A játszótér sem tartozott a kedvenc helyeim közé ekkoriban. Most sem, de már nem ez az oka.

Érdekes, hogy az uramnak sosem voltak ilyen aggályai. Szokta is mondani, ő nem egy bonyolult lélek, ez az ügy is egyszerű volt számára: Marcinak fejlesztésre van szüksége. Fejleszteni fogjuk. Tudja, hogy a megfelelőt fogom választani. A pénzt előteremti rá. Tudja, hogy Marcival minden rendben lesz. Más gyerekével nem foglalkozik. Kész.

Néhány hónap torna után már éreztem, hogy jó úton járunk, de az igazi áttörést az jelentette, hogy Marci elindult. Két éves múlt ekkor. Úgy éreztem, most már bármire képesek vagyunk. És innentől nem érdekelt mennyire tág az olló közte és egészséges társai között, kizárólag önmagához mértem őt. Hogy önmagához képest mennyit dolgozik, fejlődik, hihetetlen, ha jól belegondolok. Tudtam jól, félni nem szabad, mert még képes és megteremti a maga tárgyát. De kellett a járás lépcsőjének megugrása ahhoz, hogy ne féljek a hemiparesistől, hanem megoldandó feladatként nézzek rá. És a következményeire, ha lesznek egyáltalán. Vajon képes lesz-e Marci felfelé fordítani a tenyerét? Megtartani egy tálat? Képes lesz-e bekötni egy cipőfűzőt, begombolni a kabátját? Nem tudom. Remélem.

Felzárkózik-e társaihoz pl. beszédben, viselkedésben, tanulási képességek terén? Ebben már egészen biztos vagyok.

És már megoldandó feladat sincs. Azaz van, csak az életünk része lett. Úgy átállt az agyam, hogy bármikor képes vagyok fejleszteni őt, buszon, piacon, takarítás, játék közben.

Átszövi a mindennapokat. De hívhatjuk életformának is.

Aztán persze nem tudom, mi lenne, ha Marci nem reagálna ennyire jól a fejlesztésre, nem lenne ennyire feladattudatos, vagy ha tényleg sérült volna az értelme. A hemiparesis okozta képességproblémákat, ha lesznek, meg fogjuk oldani, a többin pedig már nem gondolkodom…

Ilyen is van

Marcinak tavaly óta évente két pár OEP-támogatott ortopéd cipő jár, az elsőt ősz végén készíttetettem neki. Nem olyan bumfordi, mint ahogy egy ilyen cipőt elképzeltem, csinos, választhattam színt, még csíkos cipőfűzőt is tettek bele, hogy vidámabb legyen. Fiókám hordta is egész télen, direkt szobacipőt kértem, úgy gondoltam, ezt jobban kihasználhatjuk, de akár bundás bakancs is lehetett volna. Ebben tornázik, és most, hogy jó idő van, kint is ezt hordja.

Lassan kezdi kinőni, elvillamosoztunk hát először az ortopédiára receptért, majd az ortopédcipő-készítőhöz.

- Szia bácsi! Varr cipőt, Marcinak!

A bácsi alaposan megvizsgálta Marci lábát, többször lemérte, elkérte a doktornő diagnózisát, kikérdezett a hemiparesisről, a tornákról, az eredményekről. Nagyon megdicsérte Marcit, engem is, biztatott, jól teszem, hogy nem viszem még oviba, tartsuk a lendületet, a torna most sokkal fontosabb, mint bármilyen közösség, vagy akár az ortopéd cipő.

Majd azt mondta, a kért szandálén kívül válasszak egy másik színt is, mert készít Marcinak egy pár olyan szobacipőt is, mint amit most visel. Csak úgy. Ajándékba.

Nagyon köszönjük! 

Lépcsők

Hazafelé tartva egy lépcső alsó fokához érünk, nyújtom felé a kezem. Kicsi ujjak kapaszkodnak belé, megszorítják támaszt keresve, ahogy mindig, de most mégis elengedik:

- Egyedül!

És a 22-es, hemis lábacska nekiindul az előtte magasodó öt darab lépcsőfoknak. Bal fellép, jobb mellézár. Bal fellép, jobb mellézár. A biztosabb egyensúlyozás érdekében még a markában szorongatott kókadozó pásztortáska szálat is leteszi.

- Anya nézd!

Bal fellép, jobb mellézár. Bal fellép, jobb mellézár.

- Nézlek, szívem!

Még látok a könnyektől…

Mr. Muszkli

A hemiparesis a laikus szemlélő számára nagyon megtévesztő tud lenni. Marcinak az egész bal oldala érintett a feje búbjától a lába ujjáig, de legkifejezettebben a kezénél mutatkozik meg. A karja annyira spasztikus, hogy nem tudja sem kinyújtani, sem a tenyerét felfelé fordítani, és a kis keze is gyakran szorul ökölbe még. Ez az erő azonban csupán látszat, akarattal alig-alig tudja megszorítani az ujjamat, és ezért nem megy még egyedül pl. a macijárás, lépcsőzés sem. Egyelőre.

Miután a Dévény módszernek köszönhetően rengeteget lazultak az izmocskái, már képessé váltak arra, hogy megerősítsük őket. Az itthoni TSMT torna során ez most a fő feladatunk.

Mikor a videón látható talicskázást először próbáltuk, a kicsi kar egyszerűen összecsuklott.  Aztán pár hétig úgy gyakoroltunk, hogy a lábain kívül Marcit a mellkasa alatt is megtámasztottam, így a súlya nagy részét én tartottam.

És most? Tadaaaam!

Fejlesztőeszközök otthonról - datolya

Oktatófilmünkből kiderül, hogy az aszalt datolya emberi fogyasztásra alkalmatlan maggal rendelkezik, melyet komposztdomb híján a szeméttárolóban célszerű elhelyezni. Amennyiben mégis az újrahasznosítás mellett döntünk, kínáljuk meg vele a hozzánk legközelebb található kétéltűt, aki örömmel fogadja majd figyelmességünket, még akkor is, ha ki sem tudja nyitni a száját, mert történetesen műanyagból fröccsöntötték.  

Csoportos torna

Immár három hete járunk, kezdem látni, miről is szól ez, miért fontos, hogy részt vegyünk valami ilyesmin, és a véleményem is alakulóban.

Első alkalommal egyedül voltunk (a többi gyerek betegeskedett), ami nagyon jó véletlennek bizonyult, mivel így a terapeuta megismerhette Marcit, már amennyire egy óra alatt lehetséges. Több dolgot furcsállottam ekkor.

Először azt, hogy bár egy évig ugyanezen intézménybe jártunk egyéni terápiára, semmit nem tudott Marciról, úgy építette fel az akadálypályát, hogy azt sem tudta, mi a baja. Nem értem, miért nem kommunikálnak a kollégák, nem „készül fel” valamennyire egy gyerekből, és nem hiszem, hogy egy hemis, vagy egy figyelemproblémás gyereknek ugyanazok a gyakorlatok szükségesek.

Másodszor pedig, mikor a többi majdani csoporttársról érdeklődtem, kiderült, hogy csupán korban hasonlítanak Marcira. Van, aki azért jár, mert az anyukája szerint túl aktív, nehezen koncentrál, keveset beszél, más ügyetlenebbül mozog az átlagnál, megint másnak semmi baja, csak a mozgás kedvéért jönnek.

Hm, hm. Ráncolgattam a homlokomat, biztos, hogy jó helyen vagyunk? Ugyanakkor a terapeuta szimpatikus volt, tetszett, ahogy Marcival bánt, jók voltak a gyakorlatok, és a sok eszköz, amelyek itthoni használatához sok hely, és még több pénz kellene.

Nyár óta Manó nem tornázik  itthon, vagyis dehogynem, a mindennapokban rengeteget, csak – Na, akkor most elvégezzük ezt a gyakorlatsort! - módon nem. Kértem a gyógytornászt, hogy segítsen összeállítani egy feladatsort itthonra, amit következő alkalomra meg is ígért.

A második óra, nincs ezen mit szépíteni, borzalmas volt. Négy gyerek, négy anyuka, hangzavar, visítás, Marci a többieket figyelte, én sem tudtam koncentrálni, nem hallottam a saját hangomat. Az egyik anyuka viselkedése rendkívül irritált, ötpercenként várta/kérte a gyógytornász igazolását, miszerint gyermeke szuper, rengeteget fejlődött, egyenesen a legügyesebb a csoportban.

Az óra végén a feladat: babzsákot két kézzel megfogni, fej fölé emelni, két kézzel eldobni. Marci segítség nélkül csak megfogni tudta, felemelni, pláne eldobni nem, ezért nagyokat nevetve dobta el jobb kézzel. Túlpörgött anyuka gyermeke pedig utánozta, szintén fél kézzel dobott. Nehezen türtőztettem magam, hogy ne szóljak be, de megálltam, amikor túlpörgött anyuka így kommentált: „Attól, hogy más rosszul csinálja, neked még jól kell csinálni!” Ugyan, b+, hogy a viharba tudná két kézzel dobni, ha egyszerűen még nem képes rá?

Az i-n az volt a pont, hogy a gyógytornász nem állított össze otthoni feladatsort, elfelejtette…

Hazafelé eldöntöttem, adok még egy hónapot a csoportnak, ha továbbra is úgy érzem, nem nekünk való, keresek más lehetőséget.

A harmadik alkalommal csak hárman voltunk, túlpörgött anyuka nem jött, egy új kisfiú érkezett, egy másik a múlt hétről volt ismerős. A hangulat egészen más. Csak enyhe alapzaj volt, és egészen jól tudunk haladni, bár a többiek négyszer is végigmennek a pályán, míg mi csak háromszor. Szilvi szerint már most sokkal ügyesebb volt, mint első alkalommal. Szerintem meg nem, de nem is várok hű de nagy eredményeket ennyi idő után.

A feladatsor megint elfelejtődött, de óra után Szilvi leült és összeállított egyet. Az elmúlt egy év tapasztalataival a tarsolyomban nem volt szükség betanításra, azóta is minden nap végigcsináljuk, ha van rá időnk. Jó kis feladatok vannak benne, tetszik. Marcinak is, időnként látom, hogy magától is próbálgatja egyiket, másikat. 

Szóval a ráncok a homlokomon már nem annyira mélyek, de még ott vannak azért.

Járás-várás

Marci november óta álldogál. A legvérmesebb reményeimben januári (18 hónapos) járást vizionáltak, majd egyre tolódott a dátum, míg végül elmondhatom, már nem akarom őt siettetni, képes vagyok rábízni, mikor látja jónak az elindulást.

Azt hiszem az utóbbi hetek hoztál el végre az érzést, hogy teljesen el tudom fogadni Marcit, úgy ahogy van. Már nem hasonlítom őt más gyerekekhez, nem nézegetem állandóan a statisztikákat, hogy mit kellene már tudnia, és nem kapaszkodom olyan példákba, hogy XY sem tudta ezt-és-ezt ebben  korban.

És ami nagyon fontos: már nem gondolom, hogy nem voltam elég jó anya, és nem foglalkoztam vele eleget, ezért van bizonyos területeken lemaradva. Felszabadító érzés.

Most, hogy már nem érzem szükségesnek a kályhától elmagyarázni sem a hemiparesis  jelenségét sem a fejlesztésének lehetőségeit, érdekes módon már nem is kell, mert eltüntek a kérdezgetők, sajnálkozók, azéngyerekemekkormár-tipusú játszótéri anyukák. Pedig az, hogy Marci nem átlagos gyerek, most már mindenki számára egyértelmű.

Visszatérve a járáshoz, azt hiszem, a mászás megjelenése is ludas a késlekedésben. Mert nagy örömünkre Marci sokat-sokat mászik, bár nem tünt el a fenéken csúszkálás sem. Az álldogálása pedig egyre kifinomultabb, ide-oda lépegetés, fél kézzel kapaszkodás, másik kézzel akármi megszerzése az aztalról, fenékkel támaszkodás…stb. Ahogy látom ezeket az újabb állomásokat, mindig meglepődöm: nem is hittem volna, hogy ennyi minden  kell megelőzze a nagy eseményt.

Nyilvánvaló, hogy Marci egyensúlyérzéke még nem elég érett. Ha mindkét vállát/kezét fogom már stabilan, gyorsan lépked, és nem merev térddel emeli a bal lábát, mint általában a hemis gyerekek, hanem hajlítja szépen. Viszont ha csak az egyik kezét fogom, érdekes különbség látható. Jobb kezénél fogva lépked mellettem, de nem váltogatja a lábait, hanem csak a ballal lép előre (itt már merevebb a térde) a jobbat pedig mellé teszi. Bal kezét fogva viszont még nagyon bizonytalan: egyáltalán nem lépked, csak ha megfogom a jobb vállát, vagy ha jobb kezével is megfoghatja a kezemet.

Most ez az új feladatunk, váltott kézen fogva sétálgatunk. Apró lépésekkel, ahogy szoktuk :)

Miért járunk neurológushoz?

Őszintén szólva halovány fogalmam sincs. Ja, de tudom: mert az ő javaslatára jár Marcinak emelt családi pótlék.

Tegnap is voltunk kontrollon, és ahhoz képest, hogy időpontra mentünk, és velünk kezdődött az aznapi rendelés, csaknem egy órát üldögéltünk a váróban. A „vizsgálat” keretében megállapításra került, hogy a hemipareseis következtében Marci bal oldali végtagjai feszesek, és ha feláll, a bokája befelé dől.

Ennyi, agyeszbugyesz, jöjjünk vissza fél év múlva. Utazással együtt ráment az egész délelőttünk. Nagyon megérte…

Testtudat

Nem ritkaság, hogy ha az ember gyereke valamely okból nem képes használni bizonyos testrészeit (egyik kezét, lábát leginkább), azok nem jelennek meg a tudatában sem, azaz pl. rajzokon félkarúként/lábúként ábrázolja saját magát.

Marcit 9 hónaposan vizsgálták meg a Korai Fejlesztőben, és a gyógypedagógus erősen gyanakodott arra, hogy Menőmanó bizony nem tudja, hogy neki két keze van. Sőt többet mondok: nem is érzett (úgy értem, fizikailag) olyan intenzíven a bal oldalán. Ettől fogva külön figyelmet fordítottunk erre, itthon csak „balkezezésnek” hívtuk. Pl. minden este fürésnél zuhannyal végigsimogattam a bal oldalát, hideg vizzel teli pohárba dugtam a kezét, és óvatosan végiglocsoltam a fürdővíznél hidegebb vízzel a karját. Megdöbbentő volt látni, ahogy jobb kézzel élvezettel markolászta a vizet, ezzel szemben ballal alig reagált. Babszemekkel/mazsolával/gyöngyökkel teli dobozban turkáltunk, először kevés, majd egyre több sikerrel. Mostanra elértük azt, hogy mondjuk az esetek felénél sikerül megfognia egy szem mazsolát, és megpróbálja a másik dobozba tenni, de általában nem talál bele. Egyelőre.

Gyakran játszottuk az alábbi játékot:

Böködőset (egy ujjal végigbökdöstem a bal olalát)

Simítósat (végigsimogattam)

Csipkedőset (megcsipkedtem)

Csiklandósat (megcsiklandoztam)

Karmolósat (megkarmolásztam)

Kopogósat (behajlított mutatóujjal kopogtattam)

Cuppanósat (összepusziltam)

Van egy módszer, a CIMT (Korlátozással Indukált Mozgás Terápia), ami gyakorlatilag azt jeleni, hogy az ép végtagot egy időre kivonják a forgalomból, a páciens pedig kénytelen a sérültet használni, amennyire sikerül. Úgy tudom, hazánban ezt csak a Mackórendelőben alkalmazzák (www.mackorendelo.hu), 2 éves kortól, valószínűleg mi is benevezünk majd rá. Mindenesetre a józan paraszti eszünk is valami hasonlót diktált, amikor naponta 10-15 percre (ahogy Marci engedte) lefogtuk a jobb kezét, és a bal használatára biztattuk. Az uramtól sokkal könnyebben elfogadta ezt, a fürdési program állandó részévé vált, én pedig délutánonként próbálkoztam babbal, gyönggyel, szobanövény simogatással stb.

És mi lett az elmúlt kb. egy év eredménye? Ritkán fürdetem már Manót, ez nálunk pasiprogram. Tegnap viszont engem ért a megtiszteltetés, hogy kádon kívül is csurom vizessé váljak. Szóval, miközben sorolom, hogy éppen melyik testrészét tisztogatom:

- Most jön a lábad.. . erre felemelte a csöpp lábát, és beletette a markomba (a jobbat, természetesen).

Gondoltam, üssük a vasat, amíg meleg, ezért:

- Add ide a másik lábad, mossuk meg azt is! – És felemelte!!! Igaz, majdnem hanyatt esett, mert emelkedett a jobb lábacska is. J

- Kérem a kezedet! - Megmosódott a jobb kezecske.

- Kérem a másik kezedet – És megint csak a jobb kezét adta ide.

Aztán még egy próbálkozás után megfogta jobb kézzel a balt, és beletette a tenyerembe. Annyira meghatódtam, azt se tudtam, sírjak vagy nevessek. Drága kicsi kincsem!

Fejlesztőeszközök otthonról

Azt hiszem, indítok egy rovatot a háztartásban fellelhető, hemis kezeket spontán megdolgoztató eszközökről. Ha jól emlékszem eddig volt a kesztyű, a porszívó, a széttépkedhető szalvéta (egy darab alufólia is szuper), és talán más is, amire most nem emlékszem.

Ma Marcus fedezett fel egy újabb eszközt, méghozzá az ajakíromat. Édes volt, ahogy próbálta begyömöszölni a bal kezébe, nyitogatva az ujjacskáit, hogy lecsavarhassa a tetejét. És mikor sikerült, diadalmasan beledugta az ujját, és ekkor már éreztem, nem lesz nagy karrierje nálunk. A kihúzott ujjacskát, aztán gondolkodás nélkül lenyalogatta, csettintett egyet, és dugta vissza. Keményszívű anyaként elkoboztam a dobozt, de becsszóra, csak kiszedegetem belőle a cuccot, aztán visszakapja a kisszaros. Hihetetlen, hogy akár félóráig is el tud molyolni egy ilyen kis tégellyel…

Orrszívás és hemiparesis

Sosem gondoltam volna, hogy a hemiparesisnek lehet előnye is. Pedig bizonyám, van neki. Létezik vajon olyan szerencsés, akinek a tizenpár hónapos gyereke zokszó nélkül tűri az orrszívózást? Mert én egy beképzelt pillanatomban, még tavaly télen azt gondoltam, Marcus biza ilyen lesz. Méghozzá azért, mert szuperanyuja van, aki zseniálisan először távol kapcsolja be a porszívót, lassan közeledik vele, hagyja megfogdosni a szerkentyűt és még saját magán is megmutatja, mekkora királyság az orrszívás. Erre természetesen a többi ostobaanyu nem jön rá, ezért az ő gyerekük bőg. No ez működött is. Egy darabig.

Mostanában ott tartunk, hogy Manót rettentően érdekli mind az orrszívó, mind a porszívó, egészen addig, amíg el nem kezdenek összedolgozni. Akkor aztán kitör a háború fejdobálással, rugdosással, sírással fűszerezve.

Egyik kezemben az orrszívó, nem nehéz kiszámolni, hogy egy kezem marad, amivel le kell fognom egy hadonászó karocskát és egy fejecskét. A lábacskák szabadon dolgozhatnak, így kijár nekem néhány hasba rúgás. Sajnos a hemis kezével még csak erőtlen tiltakozásra futja, de már megígértem neki, hogy bal kézzel leveheti a szemüvegemet, megtépheti a hajamat. Megyek, és gyorsan megígérem, hogy bal kézzel az orromat is kiporszívózhatja.

Manóbajok

Marcikánk több szempontból sem egy átlagos gyermek. Már a megérkezése sem volt éppenséggel szokványos, de erről majd máskor.

Öt hónapos kora körül vettük észre, hogy a mozgásfejlődésével valami nincs rendben, mivel csak jobb kézzel nyúlt a tárgyak után, a balt ökölbe szorítva tartotta, illetve ha bármit a bal kezébe tettünk, azonnal átvette a jobba. Anyja fia!-nevettünk ezen, hisz anyukám elmondása szerint ugyanezt csináltam, már egész pici koromban nyilvánvaló volt, hogy balkezes leszek. A gyermekorvos is csak annyit mondott, hogy baloldalon kissé deformált a feje, tegyek érdekes dogokat a másik oldalra, hogy arra nézzen. Amikor fél éves korára sem fordult meg, (pedig próbálta/tuk istenem, de mennyit) a védőnővel egyetértésben lustának tartotta, és javasolta, hogy beszéljünk róla újra, ha egy hónap múlva sem fordul meg. De ekkor már biztos voltam benne, hogy gond van, hisz nem létezik, hogy normális, ha egy hat hónapos baba egyik keze csak öklöz. Keresni kezdtem, és találtam egy gyógytornászt, aki Dévény módszerrel dolgozik, Andit, aki azóta is jár hozzánk, és akinek, azt hiszem, egész életemben hálás leszek. Az ő javaslatára vettünk részt egy komplex kivizsgáláson a Korai Fejlesztő Központban, ahol végre neve is lett annak, amit szemmel láthattunk, kézzel tapinthattunk: bal oldali hemiparesis.

A kifejezés tulajdonképpen izomgyengeséget (szerencsére nem bénulást) jelent, ami Marci esetében az egész bal oldalt érinti, fokozottan a felső végtagot. Fejlesztés nélkül a nyilvánvaló mozgásbeli hiányosságok mellett, mintha nem volna az is éppen elég, társtünetek is jelentkezhetnek, úgymint magatartásbeli és tanulási nehézségek, beszédfejlődési zavarok, mentális zavarok, gerincferdülés, kancsalság. Hála érte, hogy volt szemünk felfedezni, és van lehetőségünk orvosolni.

A DSGM terápia időközben kiegészült TSMT tornával és babaúszással is, előbbi heti négy, utóbbi egy alkalommal. Marci pedig egy füligszáj, csodás tizenöt hónapos kisember, aki apró lépésekkel, de remekül halad a maga útján.